Il y a 2 semaines environ, je vous ai parlé dans le billet "Comment (sur)vivre au sentiment d'impuissance que nous fait vivre la maladie d'un enfant" de quelques conseils qu'un ami nous avait généreusement partagés lors de la nouvelle de la maladie de notre fils, il y a de cela 5 mois.
Quelques jours après avoir publié ce billet, je me suis promise d'en écrire un deuxième. Une suite qui vous présenterait d'autres choses qui nous ont grandement aidés, mon conjoint et moi, et qui nous aident encore, à passer au travers de cette épreuve. Des conseils qui proviennent directement de notre vécu personnel.
Les voici :
1. Parlez à votre enfant de vos émotions, même s'il ne saisit pas tout (ou pratiquement rien du tout... !). Et lorsqu'il sera en âge de bien comprendre, continuez à le faire, en choisissant des mots simples.
Lorsque nous avons appris la nouvelle de sa maladie, Jules était dans mes bras. Il ne pourra jamais nous le confirmer puisqu'il n'avait que 21 jours, mais nous sommes persuadés qu'il a senti que quelque chose d'intense se passait à ce moment là. Quand la médecin a dit le mot "fibrose kystique", je me suis effondrée et j'ai inondé mon bébé de pleurs. Des pleurs qui venaient du fond du cœur, du recoin dans lequel tu ne veux pas aller te promener, celui où se cachent la peur, l'impuissance, le sentiment d'injustice et la tristesse qui frôle le désespoir.
Heureusement, ces sentiments s'estompent avec le temps (mais ne disparaissent jamais, j'en suis plutôt persuadée ...) et un des plus grands remèdes, à mon avis, est de parler, parler et encore parler ... mais parler de quoi me direz-vous ? De vos émotions ! Les verbaliser, les vivre avec les personnes concernées .... donc, entre autres votre enfant. Lui qui ne comprend pratiquement rien pour le moment, lui qui ne fait que sentir que ses parents, ces personnes qu'il ne connaît pas depuis tellement longtemps, mais pour qui il ressent pourtant déjà une attraction tellement grande, vivent quelque chose d'intense ... lui qui est au centre de tout ça ! Parlez-lui, dites-lui pourquoi vous criez, vous pleurez, mais aussi, rassurez-le et dites-lui que vous serez toujours là pour lui, dans vos mots à vous. Allez-y simplement, vous trouverez la bonne façon de lui dire, celle avec laquelle vous êtes à l'aise et sinon, un simple regard rempli de tendresse saura rendre justice à vos sentiments.
Je me rappellerai toujours de ce moment, quelques minutes après que nous soyons sortis de la salle familiale où nous avons appris pour Jules. Ce moment où j'ai pris mon fils dans mes bras et que je l'ai regardé droit dans les yeux. Je lui ai alors fait la promesse que "ça allait être o.k.", que "maman et papa allaient toujours être là" pour lui. Je l'ai regardé avec des yeux remplis d'amour et de tendresse ... et inconsciemment (ou consciemment, je ne saurais dire !), j'ai pris la décision que JAMAIS je ne le regarderais avec des yeux de pitié.
2. Ne traitez pas votre enfant avec pitié et empêchez les autres de le faire le plus possible.
La pitié, ça ne mène à rien. La pitié, ça ne fait pas avancer et encore moins changer les choses. La pitié, ça ne fait que faire sentir à votre enfant qu'il est "tellement différent" et que c'est "tellement triste tout ça", alors que ce dont il a besoin (et vous aussi !), c'est de vivre le plus normalement possible et d'être traité comme tous les autres. Ce dont il besoin, c'est de jouer, de rire, de recevoir de l'amour, de la tendresse, des encouragements, de vivre des réussites et de recevoir du soutien lors des moments difficiles ... comme tous les autres enfants !
Une des choses que j'ai le plus aimé entendre à notre retour à la maison avec Jules a été dite par un membre de ma famille lors de sa première rencontre avec lui : "Jules n'est pas malade, il a une maladie, c'est tout. Il est comme tous les autres enfants". Cette phrase traduit exactement ma pensée par rapport au regard que nous devrions poser sur notre enfant dans un contexte de maladie.
3. Acceptez que vous ne pouvez pas vivre les mêmes choses au même moment que votre conjoint et souvent, encore bien moins que les membres de votre entourage.
Pas très longtemps après la sortie de l'hôpital, j'ai suis tombée sur un billet écrit par un papa qui tient le blogue Un gars, un père sur le site de référence bien connu et dont je vous ai déjà parlé dans d'autres billets, Naître et grandir. Il y expliquait qu'il semble que 85% des couples dont un jeune enfant reçoit un diagnostic de maladie grave se séparaient dans les 2 ans suivant l'annonce. En lisant ce billet, j'ai repensé à une des premières choses que le médecin responsable de Jules nous avait dites lors de notre premier contact avec lui. Il s'agissait de ce fait, dit à peu près dans les mêmes mots, et il nous avait encouragé à faire attention l'un à l'autre, de prendre soin de notre couple, de ne pas nous oublier et de nous respecter l'un et l'autre dans notre vécu par rapport à l'annonce de la maladie de notre fils. Étrangement et contrairement à notre habitude, nous étions alors assis à plusieurs mètres de distance. Nous nous sommes alors regardés et souris et nous nous sommes promis en silence que nous serions forts, aujourd'hui et pour toujours, tous les deux ENSEMBLE, pour notre garçon. Jamais nous n'oublierons ce moment.
Pour le médecin responsable de Jules et pour d'autres professionnels qui nous ont offert leur soutien depuis le début, il est clair que pour un couple qui vit la maladie d'un enfant, accepter de ne pas vivre tout en même temps et d'accueillir avec respect le vécu de l'autre, sans rien ajouter, est primordial pour sa survie. Effectivement, lorsque nous vivons un deuil, par exemple celui de la santé d'un enfant, nous passons par différentes étapes (choc, déni, marchandage, colère/sentiment d'injustice, tristesse) avant d'en venir éventuellement à l'acceptation. Ces passages obligés ne se vivent pas nécessairement de façon linéaire et peuvent se vivre plus d'une fois. Évidemment, vu la complexité des sentiments humains, le bagage et la personnalité de chacun, il n'est pas réaliste de penser que nous pouvons tout vivre, tous en même temps et toujours "tellement bien se comprendre". Bref, accepter ceci, et donc se respecter mutuellement dans notre vécu vis-à-vis la maladie peut sauver un couple, j'en suis persuadée !
4. Soyez indulgents envers votre entourage.
Si vous avez la chance comme nous d'avoir un super réseau social, donc beaucoup de gens pour vous offrir leur soutien, vous réaliserez que tout ce beau monde risque d'être affecté par ce que vous vivez et pris dans leurs propres émotions. Soyez indulgents par rapport à ce qu'ils vous diront ou ce qu'ils feront pour vous aider à leur façon, même si cela ne vous convient pas toujours. Souvenez-vous que s'ils vous aiment, ils sont assurément touchés par votre situation et peuvent parfois être maladroits dans la façon de vous le montrer.
5. Sachez mettre vos limites.
Oui, je viens de vous dire d'être indulgents, mais vous devez aussi respecter vos limites. La meilleure façon pour ce faire, à mon humble avis, est de dire rapidement et simplement vos besoins. N'attendez pas trop longtemps car quand nous vivons des choses intenses, nous avons souvent la mèche plus courte qu'à notre habitude et il est alors plus difficile de prendre le temps de choisir les bons mots et une fois cela fait, le bon moment pour les dire. Aussi, insistez sur le fait que vous appréciez le soutien reçu et parlez de vos besoins et non pas directement de vos insatisfactions.
6. Ne laissez pas "pourrir" la boule d'émotions qui vous montera parfois (et inévitablement) dans la gorge ...libérez-la !
Vous aurez probablement souvent envie de pleurer ou de crier ... faites-le (dans le respect des autres et de vous-même, bien évidemment) ! Sinon, la grosse boule prise dans votre gorge ne fera que grossir, descendre et s'accumuler sur votre cœur ... vous comprenez l'image, j'en suis certaine ! Si cela arrive devant votre enfant, je vous encourage tel que déjà dit, à lui expliquez dans des mots simples le pourquoi de votre trop-plein.
7. Acceptez de rencontrer un professionnel pour vous offrir une écoute et du soutien "neutre", même si cela peut vous paraître inutile ou bizarre au premier abord.
Pour ce dernier conseil, mon amoureux Pierre-Luc m'a donné la permission de parler de lui. Même si je suis moi-même dans le domaine de la relation d'aide et qu'il reconnait l'importance de ma profession dans notre société, mon conjoint a toujours eu un peu de difficulté à bien comprendre le rôle des psychiatres, psychologues, travailleurs sociaux, entre autres en centre hospitalier ! Dans les jours suivant l'annonce du diagnostic de fibrose kystique pour notre raton, il nous a été offert de rencontrer un intervenant. Sachant l'importance d'une telle démarche, j'ai tout de suite accepté. Pour Pierre-Luc, ça a été un peu différent. N'en ressentant pas le besoin pour lui, j'ai dû lui demander qu'il vienne avec moi en lui mentionnant que j'aimerais au moins qu'il m'accompagne. En fait, je savais très bien que ce serait autant bénéfique pour lui que pour moi ... ce qui a été effectivement le cas. Parfois, ce n'est qu'une fois rendu devant l'intervenant en question, ou même pour certains, après avoir versé nos premières larmes tellement libératrices (ou après les avoir retenues ... haaaa la fameuse boule dans la gorge !) que nous comprenons "ce que nous faisons là". C'est difficile à expliquer, mais vous saurez, une fois que ce sera fait, que vous avez bien fait d'accepter.
8. Finalement, soyez heureux, souriez, riez, amusez-vous ... VIVEZ ! Voilà ce qu'une des spécialistes qui a suivi Jules nous a dit dès les tous premiers jours où il était hospitalisé, avant même que nous en sachions davantage sur son état de santé. La vie peut être belle, peu importe les défis qui se présentent à vous ... même celui la maladie. Donnez l'exemple à votre enfant, montrez-lui que la vie est magnifique .... et qu'elle l'est pour vous, parce qu'il en fait partie !
Sur ce, bon courage les amis.
Quelques jours après avoir publié ce billet, je me suis promise d'en écrire un deuxième. Une suite qui vous présenterait d'autres choses qui nous ont grandement aidés, mon conjoint et moi, et qui nous aident encore, à passer au travers de cette épreuve. Des conseils qui proviennent directement de notre vécu personnel.
Les voici :
1. Parlez à votre enfant de vos émotions, même s'il ne saisit pas tout (ou pratiquement rien du tout... !). Et lorsqu'il sera en âge de bien comprendre, continuez à le faire, en choisissant des mots simples.
Lorsque nous avons appris la nouvelle de sa maladie, Jules était dans mes bras. Il ne pourra jamais nous le confirmer puisqu'il n'avait que 21 jours, mais nous sommes persuadés qu'il a senti que quelque chose d'intense se passait à ce moment là. Quand la médecin a dit le mot "fibrose kystique", je me suis effondrée et j'ai inondé mon bébé de pleurs. Des pleurs qui venaient du fond du cœur, du recoin dans lequel tu ne veux pas aller te promener, celui où se cachent la peur, l'impuissance, le sentiment d'injustice et la tristesse qui frôle le désespoir.
Heureusement, ces sentiments s'estompent avec le temps (mais ne disparaissent jamais, j'en suis plutôt persuadée ...) et un des plus grands remèdes, à mon avis, est de parler, parler et encore parler ... mais parler de quoi me direz-vous ? De vos émotions ! Les verbaliser, les vivre avec les personnes concernées .... donc, entre autres votre enfant. Lui qui ne comprend pratiquement rien pour le moment, lui qui ne fait que sentir que ses parents, ces personnes qu'il ne connaît pas depuis tellement longtemps, mais pour qui il ressent pourtant déjà une attraction tellement grande, vivent quelque chose d'intense ... lui qui est au centre de tout ça ! Parlez-lui, dites-lui pourquoi vous criez, vous pleurez, mais aussi, rassurez-le et dites-lui que vous serez toujours là pour lui, dans vos mots à vous. Allez-y simplement, vous trouverez la bonne façon de lui dire, celle avec laquelle vous êtes à l'aise et sinon, un simple regard rempli de tendresse saura rendre justice à vos sentiments.
Je me rappellerai toujours de ce moment, quelques minutes après que nous soyons sortis de la salle familiale où nous avons appris pour Jules. Ce moment où j'ai pris mon fils dans mes bras et que je l'ai regardé droit dans les yeux. Je lui ai alors fait la promesse que "ça allait être o.k.", que "maman et papa allaient toujours être là" pour lui. Je l'ai regardé avec des yeux remplis d'amour et de tendresse ... et inconsciemment (ou consciemment, je ne saurais dire !), j'ai pris la décision que JAMAIS je ne le regarderais avec des yeux de pitié.
2. Ne traitez pas votre enfant avec pitié et empêchez les autres de le faire le plus possible.
La pitié, ça ne mène à rien. La pitié, ça ne fait pas avancer et encore moins changer les choses. La pitié, ça ne fait que faire sentir à votre enfant qu'il est "tellement différent" et que c'est "tellement triste tout ça", alors que ce dont il a besoin (et vous aussi !), c'est de vivre le plus normalement possible et d'être traité comme tous les autres. Ce dont il besoin, c'est de jouer, de rire, de recevoir de l'amour, de la tendresse, des encouragements, de vivre des réussites et de recevoir du soutien lors des moments difficiles ... comme tous les autres enfants !
Une des choses que j'ai le plus aimé entendre à notre retour à la maison avec Jules a été dite par un membre de ma famille lors de sa première rencontre avec lui : "Jules n'est pas malade, il a une maladie, c'est tout. Il est comme tous les autres enfants". Cette phrase traduit exactement ma pensée par rapport au regard que nous devrions poser sur notre enfant dans un contexte de maladie.
3. Acceptez que vous ne pouvez pas vivre les mêmes choses au même moment que votre conjoint et souvent, encore bien moins que les membres de votre entourage.
Pas très longtemps après la sortie de l'hôpital, j'ai suis tombée sur un billet écrit par un papa qui tient le blogue Un gars, un père sur le site de référence bien connu et dont je vous ai déjà parlé dans d'autres billets, Naître et grandir. Il y expliquait qu'il semble que 85% des couples dont un jeune enfant reçoit un diagnostic de maladie grave se séparaient dans les 2 ans suivant l'annonce. En lisant ce billet, j'ai repensé à une des premières choses que le médecin responsable de Jules nous avait dites lors de notre premier contact avec lui. Il s'agissait de ce fait, dit à peu près dans les mêmes mots, et il nous avait encouragé à faire attention l'un à l'autre, de prendre soin de notre couple, de ne pas nous oublier et de nous respecter l'un et l'autre dans notre vécu par rapport à l'annonce de la maladie de notre fils. Étrangement et contrairement à notre habitude, nous étions alors assis à plusieurs mètres de distance. Nous nous sommes alors regardés et souris et nous nous sommes promis en silence que nous serions forts, aujourd'hui et pour toujours, tous les deux ENSEMBLE, pour notre garçon. Jamais nous n'oublierons ce moment.
Pour le médecin responsable de Jules et pour d'autres professionnels qui nous ont offert leur soutien depuis le début, il est clair que pour un couple qui vit la maladie d'un enfant, accepter de ne pas vivre tout en même temps et d'accueillir avec respect le vécu de l'autre, sans rien ajouter, est primordial pour sa survie. Effectivement, lorsque nous vivons un deuil, par exemple celui de la santé d'un enfant, nous passons par différentes étapes (choc, déni, marchandage, colère/sentiment d'injustice, tristesse) avant d'en venir éventuellement à l'acceptation. Ces passages obligés ne se vivent pas nécessairement de façon linéaire et peuvent se vivre plus d'une fois. Évidemment, vu la complexité des sentiments humains, le bagage et la personnalité de chacun, il n'est pas réaliste de penser que nous pouvons tout vivre, tous en même temps et toujours "tellement bien se comprendre". Bref, accepter ceci, et donc se respecter mutuellement dans notre vécu vis-à-vis la maladie peut sauver un couple, j'en suis persuadée !
4. Soyez indulgents envers votre entourage.
Si vous avez la chance comme nous d'avoir un super réseau social, donc beaucoup de gens pour vous offrir leur soutien, vous réaliserez que tout ce beau monde risque d'être affecté par ce que vous vivez et pris dans leurs propres émotions. Soyez indulgents par rapport à ce qu'ils vous diront ou ce qu'ils feront pour vous aider à leur façon, même si cela ne vous convient pas toujours. Souvenez-vous que s'ils vous aiment, ils sont assurément touchés par votre situation et peuvent parfois être maladroits dans la façon de vous le montrer.
5. Sachez mettre vos limites.
Oui, je viens de vous dire d'être indulgents, mais vous devez aussi respecter vos limites. La meilleure façon pour ce faire, à mon humble avis, est de dire rapidement et simplement vos besoins. N'attendez pas trop longtemps car quand nous vivons des choses intenses, nous avons souvent la mèche plus courte qu'à notre habitude et il est alors plus difficile de prendre le temps de choisir les bons mots et une fois cela fait, le bon moment pour les dire. Aussi, insistez sur le fait que vous appréciez le soutien reçu et parlez de vos besoins et non pas directement de vos insatisfactions.
6. Ne laissez pas "pourrir" la boule d'émotions qui vous montera parfois (et inévitablement) dans la gorge ...libérez-la !
Vous aurez probablement souvent envie de pleurer ou de crier ... faites-le (dans le respect des autres et de vous-même, bien évidemment) ! Sinon, la grosse boule prise dans votre gorge ne fera que grossir, descendre et s'accumuler sur votre cœur ... vous comprenez l'image, j'en suis certaine ! Si cela arrive devant votre enfant, je vous encourage tel que déjà dit, à lui expliquez dans des mots simples le pourquoi de votre trop-plein.
7. Acceptez de rencontrer un professionnel pour vous offrir une écoute et du soutien "neutre", même si cela peut vous paraître inutile ou bizarre au premier abord.
Pour ce dernier conseil, mon amoureux Pierre-Luc m'a donné la permission de parler de lui. Même si je suis moi-même dans le domaine de la relation d'aide et qu'il reconnait l'importance de ma profession dans notre société, mon conjoint a toujours eu un peu de difficulté à bien comprendre le rôle des psychiatres, psychologues, travailleurs sociaux, entre autres en centre hospitalier ! Dans les jours suivant l'annonce du diagnostic de fibrose kystique pour notre raton, il nous a été offert de rencontrer un intervenant. Sachant l'importance d'une telle démarche, j'ai tout de suite accepté. Pour Pierre-Luc, ça a été un peu différent. N'en ressentant pas le besoin pour lui, j'ai dû lui demander qu'il vienne avec moi en lui mentionnant que j'aimerais au moins qu'il m'accompagne. En fait, je savais très bien que ce serait autant bénéfique pour lui que pour moi ... ce qui a été effectivement le cas. Parfois, ce n'est qu'une fois rendu devant l'intervenant en question, ou même pour certains, après avoir versé nos premières larmes tellement libératrices (ou après les avoir retenues ... haaaa la fameuse boule dans la gorge !) que nous comprenons "ce que nous faisons là". C'est difficile à expliquer, mais vous saurez, une fois que ce sera fait, que vous avez bien fait d'accepter.
8. Finalement, soyez heureux, souriez, riez, amusez-vous ... VIVEZ ! Voilà ce qu'une des spécialistes qui a suivi Jules nous a dit dès les tous premiers jours où il était hospitalisé, avant même que nous en sachions davantage sur son état de santé. La vie peut être belle, peu importe les défis qui se présentent à vous ... même celui la maladie. Donnez l'exemple à votre enfant, montrez-lui que la vie est magnifique .... et qu'elle l'est pour vous, parce qu'il en fait partie !
Sur ce, bon courage les amis.
Stéphanie
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